Հազվագյուտ սինդրոմով և վառ վարդագույն մաշկով մի աղջիկ դարձավ Instagram- ի աստղ

Հազվագյուտ սինդրոմով և վառ վարդագույն մաշկով մի աղջիկ դարձավ Instagram- ի աստղ
Հազվագյուտ սինդրոմով և վառ վարդագույն մաշկով մի աղջիկ դարձավ Instagram- ի աստղ

Video: Հազվագյուտ սինդրոմով և վառ վարդագույն մաշկով մի աղջիկ դարձավ Instagram- ի աստղ

Video: Հազվագյուտ սինդրոմով և վառ վարդագույն մաշկով մի աղջիկ դարձավ Instagram- ի աստղ
Video: Ահա, թե ձեր մասին ինչ կարող է պատմել ձեր աչքերի գույնը 2024, Ապրիլ
Anonim
Image
Image

Հազվագյուտ մաշկի հիվանդություն ունեցող մի աղջիկ դարձել է սոցիալական մեդիայի աստղ:

Էնի Instagram

Էնի Instagram- ը

Էնի Instagram- ը

Էնի Instagram- ը

Էնին իր մայրիկի ՝ Instagram- ի հետ

Էնի Instagram- ը

Էնի Instagram- ը

Էնի Instagram- ը

Էնի Instagram- ը

Էնին իր մայրիկի ՝ Instagram- ի հետ

Մի աղջիկ 4 տարի տառապում էր որովայնի ցավերից. Պարզվեց, որ նրա ներսը խրված էին միասին

Էննի անունով երեխան տառապում է հազվագյուտ սինդրոմով, որը կոչվում է Harlequin ichthyosis, բայց դա չի խանգարում նրան լիարժեք կյանք վարել և աստղ լինել Instagram- ում և TikTok- ում:

500 հազարից միայն մեկ մարդու մոտ տեղի ունեցող անբուժելի հիվանդության պատճառով երեխայի մաշկը անընդհատ կլպում է և ունի վառ վարդագույն երանգ: Բացի այդ, Աննան չունի թարթիչներ կամ հոնքեր, իսկ նրա աչքերը հաճախ ջրվում են:

Դաունի համախտանիշով փոքրիկ ջրահարս աղջիկը վերապրում է սրտի ծանր հիվանդությունը և դառնում մոդել

Բնածին հիվանդությունը ծանր հետեւանքներ է ունենում նրա ընդհանուր առողջության վրա, բայց չնայած դրան ՝ աղջիկն ունի սիրող ծնողներ և երկու ավագ եղբայրներ, ովքեր խնամում են նրան:

Insta փոքրիկ աստղը սիրում է օգնել իր մայրիկին կերակուր պատրաստելու հարցում և սիրում է երկար քայլել իր եղբայրների հետ:

Հիշենք, որ վերջերս Դաունի համախտանիշով երկու տարեկան մի աղջիկ սրտի ծանր հիվանդություն է ունեցել և դարձել մոդել: Parentsնողների համառության և մասնագիտացված ֆոնդերի աջակցության շնորհիվ նա հաղթահարեց հիվանդությունը և նկարահանվեց WalMart կատալոգում:

Լուսանկարը `Instagram / @harlequindiva

Խորհուրդ ենք տալիս: