Շատերը կյանքից դժգոհում են առանց որևէ հատուկ պատճառի: Այո, կան տարբեր խնդիրներ: Օրինակ ՝ ուլտրամանուշակագույն ճառագայթման հազվագյուտ գենետիկ ալերգիա ունեցող 28-ամյա մարոկկացի իրեն պետք է տիեզերազգեստ հագնի ՝ պաշտպանվելու համար:
Մարոկկոյի բնակիչ Ֆաթիմա zaազաունին երկու տարեկանից տառապում է հազվագյուտ հիվանդությամբ ՝ պիգմենտային քսերոդերմայից, ուլտրամանուշակագույն ճառագայթման նկատմամբ գերզգայունությունից: Այժմ կինը 28 տարեկան է, և նա ասաց, որ ավելի քան երկու տասնամյակ ինքը դուրս չի եկել փողոց առանց իր պաշտպանիչ դիմակի, որը նա անվանում է «ՆԱՍԱ-ի դիմակ»:
Երկու տարեկան հասակում Ֆաթիմա zaազաուիի մոտ ախտորոշվել է xeroderma pigmentosa, այն բանից հետո, երբ ծնողները անհանգստացել էին նրա մաշկի վրա առկա պեպերի քանակով: Այս պայմանով տառապող մարդիկ հեշտությամբ արևի արև են ստանում նույնիսկ ամպամած օրը: Xeroderma pigmentosa- ն հիվանդի մաշկը չի կարողանում վերականգնել ուլտրամանուշակագույն ճառագայթման ազդեցությունից և առաջացնում է մաշկի չորության և ծերացման տեսանելի նշաններ: Մաշկը տառապում է արեւայրուքից, քաղցկեղային հիվանդությունների զարգացման մեծ ռիսկ կա: Ֆաթիման իր ամբողջ կյանքում և կյանքում փորձում էր խուսափել ցերեկային լույսից, կարելի է ասել, գիշերը: Նա օգտագործում է SPF 90 արևապաշտպանիչ միջոց, որը պետք է քսել մոտ մեկ անգամ մեկ ժամ: Նրա տան պատուհանները հագեցած են հատուկ ուլտրամանուշակագույն զտիչներով: Եթե, այնուամենայնիվ, օրվա ընթացքում փողոց դուրս գալ հնարավոր չէ խուսափել, Ֆաթիման հագնում է իր «տիեզերագնաց սաղավարտը» և պաշտպանիչ ձեռնոցներ:
Երբ աղջիկը 13 տարեկան էր, նա ստիպված էր դադարեցնել դպրոց գնալը ՝ արևի տակ գտնվելու վտանգի պատճառով: 16 տարեկանում Ֆաթիման իմացավ, որ իր հիվանդությունը կարող է հանգեցնել վաղաժամ մահվան ՝ մաշկի քաղցկեղի զարգացման ռիսկի պատճառով: Սկզբում դա վախեցրեց նրան, բայց հետո Ֆաթիման որոշեց կիսվել իր պատմությամբ այս ալերգիկայով տառապող այլ մարդկանց հետ:
Մինչ օրս Ֆաթիման արդեն 55 վիրահատության է ենթարկվել ՝ աչքերի, լեզվի, քթի և գլխի խնդրահարույց տարածքները հեռացնելու համար: Ըստ այս համարձակ կնոջ, միակ բանը, որ մարդը կարող է անել նման իրավիճակում `փորձել հնարավորինս լիարժեք կյանք վարել և լավատես մնալ:
«Ինձ համար կարևոր է խոսել իմ հիվանդության մասին, որպեսզի մարդիկ իմանան դրա վտանգի մասին: Ես լավատես եմ և հավատում եմ, որ կարող եմ ոգեշնչել շատերին: Ես ուզում եմ նրանց ասել, որ ամեն օր ապրեն այնպես, կարծես դա իրենց վերջինն է: Ինչ էլ որ պատահի, կյանքը կարճ է, ուստի կարևոր է կյանքը լիարժեք ապրել », - ասաց Ֆաթիման:
Տես նաև ՝ 6 հայտնի մարդիկ, ովքեր ծանր վիրահատությունների են ենթարկվել և գտնվում էին մահվան շեմին
Դուր եկավ Wantանկանու՞մ եք տեղեկանալ թարմացումների մասին: Բաժանորդագրվեք Twitter- ի, Facebook- ի մեր էջին կամ Telegram ալիքին:
Աղբյուր
